Vivre avec une maladie génétique

« Pourquoi moi ? » Un sentiment d’incrédulité, d’injustice, de révolte ou de culpabilité submerge toujours celui qui vient d’apprendre que sa maladie, ou celle d’un proche, d’un enfant, est d’origine génétique. Parfois incurable, cette affection bouleverse la vie quotidienne, mais aussi les certitudes sur lesquelles les personnes se sont construites. Elle les contraint à des renoncements, des choix douloureux, des interrogations sur le sens de leur vie. C’est ce que raconte, dans un livre* sensible et clair, Marcela Gargiulo, qui a accompagné de nombreuses familles dans la prise de connaissance d’une maladie génétique, ou dans celle du risque d’en développer une.

À la veille du Téléthon, l’auteur – psychologue à l’institut de myologie de la Pitié-Salpêtrière à Paris – aborde des sujets aussi différents que le désir ambivalent de savoir, le choc de l’annonce, l’apprentissage d’une nouvelle vie avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, le quotidien avec des enfants malades, la culpabilité vis-à-vis de la descendance, la question du diagnostic prénatal ou encore l’épineux problème du secret partagé et du mensonge. Elle ne donne pas de recettes, elle n’est d’ailleurs guère adepte de la généralisation, car « la maladie ne s’inscrit jamais sur une page blanche », explique-t-elle. Les patients et leur famille l’affrontent avec leur histoire personnelle, leur passé, d’où la nécessaire adaptation et la place du soutien psychologique personnalisé.

L’évocation de nombreux témoignages de patients et de proches, de leur cheminement avec le risque ou la maladie génétique déclarée permet de saisir la complexité de l’accompagnement, mais aussi la profondeur des liens qui peuvent se tisser à cette occasion et l’impact des diverses interventions. Marcela Gargiulo témoigne de ces vies qui basculent, des nécessaires réaménagements, des répercussions de l’annonce d’une maladie incurable (la myopathie de Duchenne par exemple) aux parents et à un enfant. « Tout se passe comme si le gène n’était plus du…… lire la suite de l’article sur Lepoint.fr