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Hommage à Bernard Giraudeau parrain de l’association A.R.T.u.R

Bernard Giraudeau, acteur, réalisateur et écrivain français est décédé le 17 juillet 2010

à la suite d’un cancer du rein. Cela faisait quelques années qu’il vivait avec cette maladie et malgré tout, l’acteur a su garder le moral et en a même profité pour témoigner activement.

Depuis l’an 2000 suite à l’ablation de son rein gauche, l’acteur qui a du ralentir ses activités, a consacré une partie de son temps a soutenir les personnes atteintes d’un cancer en proposant son aide à l‘Institut Curie et l’Institut Gustave Roussy en venant par exemple lire des poèmes aux enfants malades.
A côté de cela Bernard Giraudeau est devenu parrain de l’Association de Recherches sur les Tumeurs du Rein (A.R.T.u.R).

Cette association créée par des médecins et un avocat a pour but de développer les recherches sur la tumeur soutenir la prise en charge des patients atteints de ce cancer et améliorer l’information qui circule sur la réalité de cette maladie auprès des malades et de leur famille.
Pour cela les membres de l’association organisent des congrès, conçoivent des protocoles de recherches et promeuvent des recherches scientifiques dans le domaine de la santé publique.
mais aussi de
A l’heure actuelle on compte
chaque année 190 000 nouveaux cas de cancer du rein dans le monde. Cette maladie ne représente que 3% des cancers et touche plus généralement les hommes adultes de plus de 50 ans.

Aujourd’hui on peut rendre hommage à Bernard Giraudeau qui est mort de cette maladie en luttant activement contre le cancer du rein les dernières années de sa vie.

La chaîne du Coeur

A.R.Tu.R (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein)

est une association Loi 1901 créée en 2005 par Arnaud Méjean, urologue, Bernard Escudier, cancérologue et Michel Gravé, avocat, pour soutenir et développer la recherche sur les tumeurs du rein et leur prise en charge clinique, mais aussi pour améliorer l’information des patients et de leur famille.

Bernard Giraudeau était le parrain d’Artur. Son engagement fut d’emblée total et volontaire. Il avait participé à tous les forums patients que nous avions organisés avec lui et il avait toujours tenu à être avec nous. Il avait également participé aux reunions de travail d’Artur avec tous les médecins engagés contre le cancer du rein. Sa présence était exceptionnellement ressentie par tous comme une formidable annonce à la vie. Son charisme et son talent se mélaient à ses expériences pour dompter le cancer. Il disait souvent que le terme de « lutter » contre la maladie était mauvais et qu’il fallait lui préférer celui de « vivre avec ». Il avait su mieux que tout autre concilier médecine traditionnelle et médecines dite parallèles. Jusqu’à ces derniers jours, Bernard avait su garder le cap comme le marin qu’il était. Bien au-delà du parrain ou du patient, il était devenu un ami. Nous le saluons et le remercions pour tout ce qu’il a fait, dit ou écrit. Bon vent Bernard.

Arnaud MEJEAN & Bernard ESCUDIER

Pour tout renseignement sur l’association,
contacter Catherine Cornuault, asso-artur@artur-rein.org

Sur twitter +d’info:

Twitter pour bernard giraudeau: http://tinyurl.com/23odaxu

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Grâce à cette caisse double emploi, qui permet de déplacer le respirateur et de le poser, Etienne et sa maman vont pouvoir partir en camping dans le Pays Basque au mois d'août.

Grâce à cette caisse double emploi, qui permet de déplacer le respirateur et de le poser, Etienne et sa maman vont pouvoir partir en camping dans le Pays Basque au mois d’août.

L’initiative

Elle met ses mains et son imagination au service de son fils. Depuis 20 ans, Catherine Tessier est une mère qui doit inventer pour faire face aux difficultés du handicap. Son fils Etienne est atteint d’une myopathie de Duchenne, une maladie qui atrophie peu à peu les muscles. Etienne a pu marcher jusqu’à l’âge de 10 ans. Aujourd’hui, cet étudiant en histoire à Belle-Beille se déplace en permanence avec un fauteuil électrique. En plus du matériel médical, il dispose également des inventions de sa mère.

« Le matériel disponible dans le commerce est souvent très cher ou inexistant pour résoudre nos problèmes », déplore Catherine. Pour faire face à cette situation, l’association Handicap international a créé un concours qui récompense les innovations des parents pour leurs proches handicapés. Catherine est une fidèle de cette compétition intitulée « Papas bricoleurs et mamans astucieuses ». Intervenante en arts plastiques dans les écoles primaires d’Angers, elle a déjà décroché quatre récompenses depuis 2001.

Primée à quatre reprises pour ses inventions par Handicap international, Catherine Tessier essaie de se montrer créative pour améliorer le quotidien de son fils myopathe.

Un concours boîte à idées

Sa dernière trouvaille, une caisse sur-mesure pour le matériel d’assistance respiratoire d’Etienne. « Le respirateur est très lourd et il y a beaucoup de fils. Grâce à cette caisse, on peut facilement transporter le matériel. C’est très pratique quand on aime le camping ! » Le 24 juin dernier, le jury du concours a classé l’objet dans les 20 premiers, ce qui lui permet d’être référencé dans un catalogue.

Mais pour être récompensé, l’inventivité ne suffit pas. « Il ne faut pas que les objets se substituent à un traitement médical ou qu’ils présentent des risques en matière de sécurité », précise Anne Delétoille de Handicap international. La difficulté, c’est aussi de savoir faire évoluer les inventions en fonction de la maladie et de son évolution. Il a par exemple fallu rehausser les bureaux dans la chambre d’Etienne. « Je lui ai aussi fabriqué des protège roues pour éviter qu’il ne salisse toute la maison avec son fauteuil, précise Catherine. Aujourd’hui ils ne sont plus adaptés à son appareil. »

Le concours sert également de boîte à idées. « Chaque année, j’attends avec impatience de voir ce que les autres parents ont inventé. » Etienne utilise un pupitre mis au point par un « papa bricoleur ». Il s’adapte aux différents formats des livres et permet, grâce à tes tiges en fer, de lire le journal.

Malgré toutes ces inventions, le jeune homme ne profite pas toujours des derniers outils technologiques. « Ce serait super de créer des télécommandes pour tourner les pages des livres numériques », estime sa mère. Pour Etienne la seule invention qui pourrait pleinement le contenter, « ce serait de pouvoir tout contrôler par la pensée ». Catherine a encore du travail.

Source: Arnaud FROGER.

Le site internet du journal Ouest-France

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Anne Giraud« Mon plus beau cadeau, ce sera quand il s’en sortira »

Anne Girault est ainsi. Douce, pas véhémente, mais déterminée, et fermement convaincue. Et le fameux bisou, celui qu’elle recevra peut-être ce dimanche, c’est déjà une énorme victoire. « Tenez », dit-elle, alors qu’Antonin, pour les besoins de la photo, se blottit contre elle, et soudain l’embrasse. « Il y a un an, il n’aurait jamais fait cela. » Le petit garçon s’éclipse, avec un sourire en coin. Un sourire… Encore une victoire.

Antonin, bientôt 7 ans, est autiste. Il vit avec ses parents et sa grande sœur Fanny, 9 ans, à Müllheim, à deux pas de la Brigade franco-allemande, où sa mère travaille à mi-temps. Une pièce de leur appartement a été aménagée pour l’enfant. Chaque jour, des volontaires bénévoles (une vingtaine au total) se relaient auprès de lui. Ils viennent le stimuler par le jeu, selon les principes de la méthode dite « des trois I » (intensif, individuel et interactif), mise au point il y a quelques années par une grand-mère pour son petit-fils autiste. Antonin suit cette méthode depuis février 2008. Et Anne assure qu’il a beaucoup évolué. Il dit quelques mots, chantonne, supporte mieux les changements, a moins de crises d’angoisse… Bien sûr, le combat est loin d’être gagné, et le retour à l’école, objectif à moyen terme, n’est pas pour demain. Mais l’élan est bien engagé, et pour sa mère c’est déjà énorme.

« Toute ma vie tourne autour de lui »
Et elle revient de loin, la maman d’Antonin… Si, bien vite, elle s’est rendu compte que son petit garçon avait un problème — il était dans sa bulle, ne s’intéressait pas aux autres, dormait beaucoup trop peu —, son autisme n’a pas été diagnostiqué tout de suite. Et c’est la mère qui a encaissé, supportant les regards réprobateurs, les remarques désobligeantes. « On me mettait tout sur le dos, on me disait que j’étais trop angoissée, trop pressée, ou trop mère poule… »

Le diagnostic, d’un pédopsychiatre mulhousien, tombe finalement quand l’enfant a quatre ans : « dysharmonie évolutive ». « J’ai demandé ce que c’était, on m’a dit, c’est une forme d’autisme. Boum, comme ça. Et quand j’ai demandé ce que je pouvais faire, on m’a répondu : ‘’Rien, on va s’occuper de lui’’ ». Cette réponse, Anne ne l’a jamais acceptée. Et l’hôpital de jour, qu’Antonin a fréquenté pendant huit mois, ne l’a pas convaincue. « Je trouvais que ça ne servait à rien, que rien ne changeait. Ils n’ont pas assez de moyens… »

Aussi, quand elle apprend, à force de recherches sur internet, l’existence d’une méthode alternative, elle n’hésite pas. « Mais quand j’ai annoncé que j’allais sortir mon fils de l’hôpital de jour, on m’a encore montrée du doigt. »

Aujourd’hui, le suivi d’Antonin repose sur les épaules de sa mère, qui doit gérer une organisation rigoureuse. « Bien sûr, c’est lourd. Toute ma vie tourne autour de lui, et même au travail, j’ai la tête ailleurs », concède-t-elle. Mais elle ne regrette rien. « Je vois qu’il est bien, qu’il est heureux. Avant, il était toujours triste… » Et puis, il y a les volontaires : « Grâce à eux, on n’est pas seuls ». Et il y a Fanny, la grande sœur protectrice, qui ne veut surtout pas que son petit frère soit enfermé dans une institution. « Fanny, dit sa maman, c’est le rayon de soleil qui me ramène à la réalité ». Et grâce à elle, ce sera quand même la fête ce dimanche.

Hélène Poizat
CONTACTER Anne Girault recherche actuellement des volontaires pour participer à la stimulation d’Antonin, à raison d’1 h 30 par semaine en moyenne. Aucune compétence particulière n’est demandée, il suffit d’être motivé. Tél. : 0049.7631.17.02.48.

Sourec: http://www.lalsace.fr/

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savoir comment :
* laisser à l'époux survivant les moyens de vivre comme avant, malgré cette charge et les besoins qu'elle impose ;
* donner à cet enfant différent, comment prévoir sa part légale dans l'héritage, sans léser la fratrie, ou/et sans voir disparaître le fruit des économies des parents par les récupérations de l'Aide Sociale ; et à l'inverse connaître ce qui existe, pour le retour ;
* et quand penser aux protections légales que sont tutelle, curatelle ou autres mesures.
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