BlogBang

Le semestre dernier, j’ai accompagné une physiothérapeute durant son travail à l’hôpital et j’ai eu la chance de rencontrer une patiente qui m’a beaucoup frappé.

C’était une femme âgée d’une quarantaine d’années, atteinte de sclérose en plaques. Ce jour-là, c’était sa dernière visite au centre de réhabilitation; lors des derniers mois, sa condition avait cessé de s’améliorer.

Durant la session de physio, j’ai pu voir de mes yeux les effets de cette maladie: une paralysie progressive – dans son cas surtout au niveau des jambes – et de l’incontinence. L’effet le plus dévastateur de cette maladie est le fait de devenir de moins en moins indépendant.

Mais ce qui m’a surtout frappé a été le rapport que la physiothérapeute avait avec la patiente: un regard humain qui ne se concentrait pas sur la maladie, mais sur la personne elle-même. Durant la session, je me demandais: «Comment est-ce possible? Où cette pauvre femme trouve-t-elle la force de continuer à vivre, de faire ses exercices, en sachant que sa condition ne peut que se détériorer?»

À la fin de la rencontre, la patiente a fait ses adieux à la physiothérapeute, et elle s’est retournée vers moi en disant: «Tu sais, c’est grâce à des personnes comme elle que je peux dire que la vie vaut la peine d’être vécue.»

Cette phrase est une provocation pour nous, membres du secteur de la santé, mais également pour tout le monde; elle signifie que l’humain qui entre en relation avec l’autre évoque en ce dernier (et en soi-même!) un plus grand désir, et ne peut y rester passif. Le patient est avant tout un être humain; il ne peut être regardé uniquement par rapport à sa maladie. Nous tous désirons beaucoup plus qu’une simple guérison «physique», nous avons besoin tout d’abord d’être aimés: voilà ce qu’est la dignité.

La véritable «dignité» que l’on invoque si souvent dans les débats sur l’euthanasie au Québec ne peut pas s’accomplir en donnant la mort, mais en posant un regard différent sur les patients parce que leur vie vaut la peine d’être soutenue.

Gardons la phrase de cette patiente comme un défi et un point de départ pour se lancer dans une grande aventure!

Maximilian Zucchi

L’auteur est un étudiant en physiothérapie à l’Université McGill.
La Presse

Source: http://www.cyberpresse.ca/place-publique/a-votre-tour/201003/31/01-4266184-la-veritable-dignite.php

none
Pour les sensibiliser au handicap, les élèves du lycée Lavoisier de Roubaix ont fait du sport en fauteuil roulant.

Deux heures d’EPS en fauteuil roulant : c’est une expérience que peu de personnes valides ont l’occasion de vivre. Les élèves du Lycée professionnel Lavoisier de Roubaix ont fait le test, coachés par Eric Meurisse, président du comité départemental Nord Handisport. C’est une idée de leur professeur d’éducation physique, Anne-Sophie Coiffier, suivie avec enthousiasme par le proviseur de l’établissement.

200 élèves âgés de 17 à 20 ans ont ainsi joué au basket et au rugby. Avant de se lancer, il a fallu se familiariser avec le fauteuil roulant, un outil plus complexe à utiliser qu’il n’y paraît. L’apprentissage est certes court mais donne déjà un bon aperçu des difficultés rencontrées au quotidien par les personnes réellement handicapées.

Changer le regard sur le handicap, mais de façon ludique. L’approche est intelligente et semble porter ses fruits. Un exemple à suivre on l’espère par d’autres lycées.

Source et illustration: http://nord-pas-de-calais-picardie.france3.fr/info/lille-metropole/un-autre-regard-sur-le-handicap-62218053.html

none

Bien que le CCSVI (la théorie «vasculaire» de MS) a récemment saisi la part du lion de l’attention comme une approche alternative à la compréhension et le traitement de la SP, il ya des anciens « en dehors du courant dominant» des théories et des traitements qui méritent aussi une certaine attention. Bien que la liste des traitements prétendue MS est long et parfois très bizarres (notamment les entreprises de piqûres d’abeille à l’ingestion d’argent colloïdal), il existe deux approches de traitement controversé qui ne se distinguent, qui ont tous deux des preuves anecdotiques forte pour les sauvegarder. Ces deux éléments sont LDN (à faible dose naltrexone), et à long terme du traitement antibiotique.

LDN à faible dose naltrexone utilise un médicament depuis longtemps approuvé qui a été initialement destiné à aider les toxicomanes d’héroïne et d’opium arrêter de fumer. À très faibles doses, le médicament naltrexone est dit avoir des propriétés immunomodulatrices, et les forums MS Internet sont parsemées de patients qui prétendent que la LDN a contribué à soulager leurs symptômes et de stopper la progression de leur maladie.

La naltrexone bloque les récepteurs opiacés dans le cerveau, et est donc utile dans le traitement des personnes dépendantes de l’héroïne et d’opium d’autres à base de stupéfiants.Le médicament est généralement utilisé à des doses de 50 mg pour le traitement de la toxicomanie. Lorsqu’il est utilisé à des doses beaucoup plus petits, de 3 mg à 4,5 mg, de nombreux patients atteints de SEP de déclarer les prestations, parfois dramatique de la drogue.Les patients souffrant d’autres maladies auto-immunes, telles que la maladie de Crohn et Lupus également état d’une amélioration des symptômes et de rémission de la maladie résultant de l’utilisation de la LDN.

L’utilisation de la LDN a été montré pour augmenter la production d’endorphines, et les critiques ont dit que cette augmentation des endorphines ( «sentir les produits chimiques » bon produit naturellement dans l’organisme) aide à soulager les symptômes du patient sans aborder réellement la maladie de base.

Malheureusement, la naltrexone est hors brevet, et comme c’est le cas avec tous les médicaments hors brevet, très peu d’argent est disponible pour financer à part entière des essais scientifiquement valable, simplement parce qu’il n’ya pas beaucoup de profit à être fabriqués à partir de médicaments qui peuvent être achetés à bas prix comme génériques.Plusieurs petites études ont indiqué avantage possible. Les résultats d’une étude de phase 2 sur l’innocuité et l’efficacité de LDN comme une drogue Soulagement des symptômes de patients atteints de SEP a été publié récemment (cliquez ici), et «suggère que LDN est sûr et mai avoir des effets positifs sur la qualité mentale de vie des personnes avec la SP, mais aucun effet sur la qualité physique d’un patient de la vie ». Je sais qu’il ya de nombreux malades prennent LDN qui seraient en désaccord avec véhémence ces constatations, et insister pour que le médicament a effectivement une incidence positive sur leur état physique.

J’ai essayé LDN il ya plusieurs années, et n’a tiré aucun profit. Mon exposé maladie est très atypique, cependant, et j’hésite à en tirer des conclusions basées sur ma seule expérience.Depuis que je prends maintenant des analgésiques narcotiques à tolérer la nécrose avasculaire, j’ai développé à la suite de l’utilisation de stéroïdes, je ne suis plus un candidat pour la thérapie LDN. Si je n’étais pas sur les anti-douleurs, même si, je serais probablement donner le médicament une autre tentative, fondée sur les rapports positifs qui continuent de filtrer po Pour plus d’informations sur LDN, cliquez ici.

L’antibiothérapie-L’utilisation à long terme de l’antibiothérapie pour traiter la SEP est basée sur la théorie selon laquelle un agent infectieux est responsable de la sclérose en plaques. Les deux infections les plus souvent liée à la SEP sont Chlamydia pneumonie et la bactérie de la maladie de Lyme B. burgdorferi.

Chlamydia pneumonie est porté par une grande majorité de la population adulte, et est généralement considéré comme inoffensif. Des chercheurs de l’Université Vanderbilt, mais, en plus de médecin britannique Dr David Weldon, ont lié le PCN avec l’EM dans plusieurs études, et ont élaboré un protocole d’association d’antibiotiques, pris sur une longue période de temps (généralement de 12 à 24 mois) pour lutter contre l’infection. Cette « Vanderbilt protocole », a traversé de nombreuses modifications, et est habituellement fait en conjonction avec une grande variété de vitamines et de suppléments destinés à améliorer l’efficacité des antibiotiques et de réduire les effets nuisibles tels traitements à long terme pourrait avoir sur le corps.

De nombreux patients qui ont subi la combinaison rigoureuse rapport aux antibiotiques protocole de grandes améliorations dans leur condition, certains soutenant même des améliorations spectaculaires dans les niveaux d’incapacité et une rémission complète de la maladie. Malheureusement, ces rapports restent strictement anecdotique, car aucune des études à long terme aveuglés ont été menées pour tester le protocole de traitement.

J’ai essayé une association d’antibiotiques protocole il ya environ quatre ans, et ne voit aucun profit. Encore une fois, j’hésite à en tirer des conclusions basées sur mes expériences, en raison de la nature atypique de ma maladie. Pour plus d’informations sur la pneumonie chlamydia, ses liens avec MS, et la combinaison de protocole antibiotique, s’il vous plaît visitez CPNhelp.org (cliquez ici).

Chronique, la maladie de Lyme (une infection transmise par les tiques) a aussi été impliqué comme la sclérose en plaques suspect. Tout en étant très controversée, certains médecins et chercheurs affirment que de nombreux cas de sclérose en plaques sont en réalité des cas mal diagnostiqués d’infection chronique de Lyme. Il est connu que le bogue de Lyme (B. burgdorferi) peut attaquer le système nerveux central et peut causer des lésions ressemblant à MS à se manifester par l’IRM. Certains chercheurs ont trouvé des preuves de B. burgdorferi dans le liquide céphalo-rachidien et des tissus nerveux de patients atteints de SEP, favorisant l’argument selon lequel au moins une certaine sclérose en plaques est la maladie de Lyme effectivement. Des tests pour Lyme peut souvent être inexacts, et plusieurs laboratoires d’analyses spécialisées ont développé des protocoles beaucoup plus sensible à la détection de signes d’infection chronique de Lyme chez les patients.

Comme la pneumonie chlamydia, la maladie de Lyme chronique est traitée avec des antibiotiques à long terme, dans le cas de Lyme souvent administré par voie intraveineuse. Pour des infos sur la maladie de Lyme diagnostiquée à tort comme MS, cliquez ici. Pour des informations générales sur la maladie de Lyme, cliquez ici.

My personal prendre à ce sujet est que ces différentes théories mai en fait, toutes correctes, pour différents sous-ensembles de la population SP. Étant donné le caractère hétérogène de MS, je crois qu’il est probable que ce que nous appelons la sclérose en plaques est probablement un ensemble de maladies connexes qui partagent des caractéristiques communes, dont chacun peut répondre à différents traitements et thérapies. La grande disparité dans l’efficacité des traitements actuels MS de patient à patient pourrait être expliquée par le fait que les patients atteints de SEP ne sont pas tous atteints d’exactement la même maladie.La SEP est une bête complexe, et il pourrait fort bien que infectieuses, les problèmes génétiques, toxiques, et vasculaires jouent tous un rôle dans le spectre de la sclérose en plaques. Malheureusement, il reste encore beaucoup à apprendre ..

Ce texte est traduit avec Google traduction

Texte original:

While CCSVI (the « vascular theory » of MS) has recently grabbed the lion’s share of attention as an alternative approach to understanding and treating MS, there are some older « outside the mainstream » theories and treatments that also deserve some attention. While the list of purported MS treatments is long and sometimes quite bizarre (including everything from bee stings to ingesting colloidal silver), there are two controversial treatment approaches that do stand out, both of which have some strong anecdotal evidence to back them up. These two are LDN (Low Dose Naltrexone) and long-term antibiotic therapy.

LDN-Low Dose Naltrexone uses a long approved drug that was originally intended to help heroin and opium addicts kick the habit. In very low doses, the drug Naltrexone is said to have immunomodulating properties, and the Internet MS forums are peppered with patients who claim that LDN has helped relieve their symptoms and halt the progression of their disease.

Naltrexone blocks the opiate receptors in the brain, and is therefore useful in treating people addicted to heroin and other opium-based narcotics. The drug is typically used in doses of 50 mg for the treatment of addiction. When used in much smaller dosages, 3 mg to 4.5 mg, many MS patients report sometimes dramatic benefits from the drug. Patients suffering from other autoimmune diseases, such as Crohn’s disease and Lupus also report symptom improvement and disease remission resulting from the use of LDN.

The use of LDN has been shown to increase endorphin production, and critics have said that this increase in endorphins (« feel good » chemicals produced naturally in the body) helps relieve patient’s symptoms without actually addressing the core disease.

Unfortunately, Naltrexone is off patent, and as is the case with all off patent drugs, very little money is available to fund full-fledged scientifically valid trials, simply because there is not much profit to be made from drugs that can be bought cheaply as generics. Several small studies have indicated possible benefit. The results of a phase 2 trial on the safety and efficacy of LDN as a symptom relief drug for MS patients was recently released (click here), and « suggests that LDN is safe and may have positive effects on the mental quality of life in people with MS; but no effect on a patient’s physical quality of life ». I know that there are many patients taking LDN that would vociferously disagree with these findings, and insist that the drug has indeed positively impacted their physical condition.

I tried LDN several years ago, and derived no benefit from it. My disease presentation is very atypical, though, and I hesitate to draw any conclusions based on my experience alone. Since I now take narcotic painkillers to tolerate the avascular necrosis I developed as a result of steroid use, I’m no longer a candidate for LDN therapy. If I weren’t on the painkillers, though, I’d probably give the drug another try, based on the positive reports that continue to filter in. For more information on LDN, click here.

Antibiotic Therapy-The use of long-term antibiotic therapy to treat MS is based on the theory that an infectious agent is responsible for Multiple Sclerosis. The two infections most often linked with MS are Chlamydia Pneumonia, and the Lyme disease bacteria B. burgdorferi.

Chlamydia Pneumonia is carried by a large majority of the adult population, and is usually thought to be harmless. Researchers at Vanderbilt University, though, in addition to British physician Dr. David Weldon, have linked CPN with MS in several studies, and have developed a combination antibiotic protocol, taken over a long period of time (usually 12 to 24 months) to combat the infection. This « Vanderbilt Protocol » has gone through many modifications, and is usually taken in conjunction with a wide variety of vitamins and supplements meant to enhance the effectiveness of the antibiotics and reduce any deleterious effects such long-term therapy might have on the body.

Many patients who have undergone the rigorous combination antibiotic protocol report vast improvements in their condition, with some even claiming dramatic improvements in disability levels and complete remission of the disease. Unfortunately, these reports remain strictly anecdotal, as no long-term blinded studies have been conducted to test the treatment protocol.

I tried a Combination Antibiotic Protocol about four years ago, and failed to see any benefit from it. Again, I hesitate to draw any conclusions based on my experiences, because of the atypical nature of my disease. For more information on chlamydia pneumonia, its links to MS, and the combination antibiotic protocol, please visit CPNhelp.org (click here).

Chronic Lyme disease (a tick borne infection) has also been implicated as a Multiple Sclerosis suspect. While quite controversial, some physicians and researchers claim that many cases of MS are in actuality misdiagnosed instances of chronic Lyme infection. It is known that the Lyme bug (B. burgdorferi) can attack the central nervous system, and can cause MS like lesions to show up on MRI scans. Some researchers have found evidence of B. burgdorferi in the spinal fluid and nerve tissue of MS patients, furthering the argument that at least some MS is actually Lyme disease. Standard tests for Lyme can often be inaccurate, and several specialized testing labs have developed protocols much more sensitive to detecting evidence of chronic Lyme infection in patients.

Like chlamydia pneumonia, chronic Lyme disease is treated with long-term antibiotics, in the case of Lyme often given intravenously. For info on Lyme disease misdiagnosed as MS, click here. For general info on Lyme disease, click here.

My personal take on this is that these different theories may in fact all be correct, for different subsets of the MS population. Given the heterogeneous nature of MS, I believe it’s likely that what we call MS is probably a collection of related diseases that share common characteristics, each of which might respond to different treatments and therapies. The wide disparity in the effectiveness of current MS treatments from patient to patient could be explained by the fact that MS patients are not all suffering from precisely the same disease. MS is a complex beast, and it could very well be that infectious, genetic, toxic, and vascular issues all play a role in the Multiple Sclerosis spectrum. Unfortunately, there is still much to be learned…

Sa source: http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/03/alternative-treatments-for-ms-ldn-and.html

none

Publicite

BlogBang

Articles recents

Mots Cles

acteur actualite article association auteur blog CAT communication DIF droit emploi fauteuil formation France Google handi Handicap handicap mental info insertion internet marche media mode NEWS PARIS personnes handicapées politique projet rap Recherche regard rencontre respect sante Sim situation de handicap social soins sport TED texte theme travail wordpress

www.jurihand.fr

savoir comment :
* laisser à l'époux survivant les moyens de vivre comme avant, malgré cette charge et les besoins qu'elle impose ;
* donner à cet enfant différent, comment prévoir sa part légale dans l'héritage, sans léser la fratrie, ou/et sans voir disparaître le fruit des économies des parents par les récupérations de l'Aide Sociale ; et à l'inverse connaître ce qui existe, pour le retour ;
* et quand penser aux protections légales que sont tutelle, curatelle ou autres mesures.
jurihand.fr

25 rue des Montagnards 63130 Royat
Tel work : 04 73 35 83 20 / 06 63 92 83 20

Viadeo

Mybloglog visiteurs