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Hommage à Bernard Giraudeau parrain de l’association A.R.T.u.R

Bernard Giraudeau, acteur, réalisateur et écrivain français est décédé le 17 juillet 2010

à la suite d’un cancer du rein. Cela faisait quelques années qu’il vivait avec cette maladie et malgré tout, l’acteur a su garder le moral et en a même profité pour témoigner activement.

Depuis l’an 2000 suite à l’ablation de son rein gauche, l’acteur qui a du ralentir ses activités, a consacré une partie de son temps a soutenir les personnes atteintes d’un cancer en proposant son aide à l‘Institut Curie et l’Institut Gustave Roussy en venant par exemple lire des poèmes aux enfants malades.
A côté de cela Bernard Giraudeau est devenu parrain de l’Association de Recherches sur les Tumeurs du Rein (A.R.T.u.R).

Cette association créée par des médecins et un avocat a pour but de développer les recherches sur la tumeur soutenir la prise en charge des patients atteints de ce cancer et améliorer l’information qui circule sur la réalité de cette maladie auprès des malades et de leur famille.
Pour cela les membres de l’association organisent des congrès, conçoivent des protocoles de recherches et promeuvent des recherches scientifiques dans le domaine de la santé publique.
mais aussi de
A l’heure actuelle on compte
chaque année 190 000 nouveaux cas de cancer du rein dans le monde. Cette maladie ne représente que 3% des cancers et touche plus généralement les hommes adultes de plus de 50 ans.

Aujourd’hui on peut rendre hommage à Bernard Giraudeau qui est mort de cette maladie en luttant activement contre le cancer du rein les dernières années de sa vie.

La chaîne du Coeur

A.R.Tu.R (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein)

est une association Loi 1901 créée en 2005 par Arnaud Méjean, urologue, Bernard Escudier, cancérologue et Michel Gravé, avocat, pour soutenir et développer la recherche sur les tumeurs du rein et leur prise en charge clinique, mais aussi pour améliorer l’information des patients et de leur famille.

Bernard Giraudeau était le parrain d’Artur. Son engagement fut d’emblée total et volontaire. Il avait participé à tous les forums patients que nous avions organisés avec lui et il avait toujours tenu à être avec nous. Il avait également participé aux reunions de travail d’Artur avec tous les médecins engagés contre le cancer du rein. Sa présence était exceptionnellement ressentie par tous comme une formidable annonce à la vie. Son charisme et son talent se mélaient à ses expériences pour dompter le cancer. Il disait souvent que le terme de « lutter » contre la maladie était mauvais et qu’il fallait lui préférer celui de « vivre avec ». Il avait su mieux que tout autre concilier médecine traditionnelle et médecines dite parallèles. Jusqu’à ces derniers jours, Bernard avait su garder le cap comme le marin qu’il était. Bien au-delà du parrain ou du patient, il était devenu un ami. Nous le saluons et le remercions pour tout ce qu’il a fait, dit ou écrit. Bon vent Bernard.

Arnaud MEJEAN & Bernard ESCUDIER

Pour tout renseignement sur l’association,
contacter Catherine Cornuault, asso-artur@artur-rein.org

Sur twitter +d’info:

Twitter pour bernard giraudeau: http://tinyurl.com/23odaxu

3 com

Articles de Adrienne Je suis sclérosée en plaques et élue APF du 67, membre du comité de pilotage qui prépare la manif à Strasbourg, et c’est à ce titre que je vous invite à manifester en tant que membre du collectif! Des directeurs et secrétaires régionaux de l’APF étaient réunis hier dans ma délégation.
L’ APF et plus de 90 autres associations ont manifesté à Paris le 29 mars 2008, nous étions plus de 35 000 dans les rues de Paris: pas entendus par le président, pas reçus, pas écoutés! Un Deux ans plus tard, la situation est bien pire, l’exclusion grandit, la colère de l’APF est une colère noire! Il est plus qu’urgent de réagir!
Notre objectif était de nous faire entendre de l’état qui recule actuellement sur nos besoins et sur la loi handicap de 2005 qui est en péril!
Notre objectif principal est toujours un revenu de remplacement décent, l’AAH revalorisée, alignée sur le SMIC brut et soumise à l’impôt et aux cotisations sociales!
5 ans après la loi 2005, l’accessivilité générale prévue en France pour 2015 reste un doux rêve, l’exclusion s’est acccentuée ainsi que la régression sociale!
Exemples:
-emploi: report des sanctions en cas de non emploi du quota requis de personnes en situation de handicap; le chômage chez nous est de 20%, soit bien plus du double que chez les valides!
-accessibilité: seuls 20% des devis ont été réalisés, sans parler des travaux!!!
-l’état accorde de nombreuses dérogations aux constructeurs immobilier, y compris dans le bâti neuf!!!
- les financements manquent, l’état se désolidarise de nombre de financements dans les MDPH, un scandale!
-grave: remise en question du PPC, plan personnalisé de compensation!
-scolarité: les parents doivent trouver eux-mêmes des associations qui les aideront à trouver des AVS, non reconnus comme profession, un autre scandale!
-l’AAH, allocation adulte handicapé, de 621,27€, passera en fin de mandat présidentiel à 776 et quelques, nous serons toujours très nettement en-dessous du seuil de pauvreté qui est de 1026€ mensuels!!!
Dans les faits, l’AAH moyenne réellement perçue en France est de 593€ par mois!!! Les diverses majorations n’ont pas été augmentées!
Les accidentés du travail voient leurs indemnités taxées à 50%, autre scandale!
-l’AAH exclut de la CMU!

L’objectif de l’APF est d’informer la population sur notre situation, de pousser l’état à redonner une impulsion positive à la politique du handicap, de l’inciter à travailler dans le sens d’une France accessible pour TOUS! Ce projet s’inscrit d’ailleurs dans une économique durable et écologique!

Nous sommes très loin des principes fondateurs de la sécurité sociale en 1945: « Cotiser selon ses moyens, être soigné selon ses besoins! »

Les franchises et dépassements en pharmacie sont nombreux!

Nous réclamons un revenu décent MAINTENANT! Existence, non assistance!
Mme Morano fait croire que notre situation s’est améliorée, or nous constatons que c’est tout le contraire: pour noyer le poisson, elle crée des groupes et commissions dérisoires!

Pour finir de convaincre tout le monde!

Voir les milliers d’€ que touche un député non réélu, à vie, sans rien faire ni devoir justifier de la recherche d’un autre emploi! SCANDALE!!!

Je vous convie donc à rejoindre le collectif NIPAUVRENISOUMIS (site nipauvrenisoumis.org), l’APF impulse, mais les assoces pourront arborer leur bannière perso!

Venez! C’est urgent, la loi 2005 du handicap se meurt!
TOUS dans la rue, unis, le samedi 27 mars 2010 dans toute la France! L’APF préviendra les médias!

Que cette manifestation soit une victoire pour l’acceptation de la différence, de l’intégration, de la démocratie! MERCI!

Merci et tous mes encouragements a l’auteur de cet article : Profil de Adrienne sur facebook
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Les parents d’Anne, 32 ans, ont décidé de lancer un site où sa vie sera filmée en temps réel par une webcam.Elle s’appelle Anne, elle a 32 ans. Ses parents la surnomment affectueusement « Doudou ». Lourdement handicapée, cette jeune femme est infirme moteur cérébrale. Elle ne parle pas, ne marche pas, n’arrive pas à s’alimenter seule. « Elle est comme un bébé d’un mois », précise sa mère. Anne passe son temps couchée, dans sa chambre, dans la maison familiale de Tallard (Hautes-Alpes), près de Gap.
Dans quelques jours, les internautes du monde entier auront accès à l’intimité de son quotidien. Chantal et Didier Lamic, ses parents, ont en effet décidé de placer sur son lit une webcam. Ils attendent la livraison de l’appareil pour le mettre en service. Fin août, Didier Lamic avait déjà créé un site Internet pour parler de sa fille : Doudouworld.com, traduit en 22 langues.

«J’ai décidé d’aller plus loin pour sortir des sites traditionnels consacrés aux handicapés. Nous allons donc installer cette caméra pour que tout le monde puisse voir Anne. Il s’agit de lui redonner un statut de personne à part entière. Ce n’est pas de l’exhibitionnisme », assure Didier, le père, ancien directeur adjoint d’un centre médical de moyen séjour. Et le sexagénaire, papa de trois autres enfants, d’insister : « Anne a le droit d’être vue, même si cela peut gêner.
Nous voulons lui rendre sa dignité, banaliser le handicap. C’est un moyen de réflexion qui permettra, je l’espère, d’ouvrir un débat sur ces enfants de l’ombre et du silence, que l’on ne voit jamais, qui souvent restent cachés parce qu’ils n’ont pas les moyens de faire autrement. » Le couple Lamic souhaite ainsi « modifier le regard des gens sur les handicapés ». Au risque de choquer ? « Oui, répond Didier, même si notre initiative crée la polémique… »

Pour les parents d’Anne, il ne s’agira en aucun cas d’un « Loft Story » du handicap. « Nous souhaitons simplement faire découvrir le monde d’Anne. Un monde très réduit puisqu’elle ne bouge pas beaucoup. C’est difficile pour elle de sortir de la maison. Puisqu’elle ne peut pas aller vers les autres, ce sont les autres qui viendront maintenant vers elle à travers cette webcam. Je demande seulement qu’ils la respectent », confie Chantal, la maman, mère au foyer, qui n’a jamais voulu que sa fille quitte la maison pour un établissement spécialisé. « On veut aussi déculpabiliser les autres parents d’enfants de handicapés, montrer qu’ils ne sont pas seuls », continue son mari.

« Nous sommes persuadés qu’elle n’y est pas opposée »

Tous deux estiment qu’ils ne vont pas porter atteinte à la dignité de leur enfant : « Elle ne peut pas donner son avis, mais nous sommes intimement persuadés qu’elle n’y est pas opposée. Et puis, il n’est pas question de la montrer pendant ses soins, sa toilette. Nous avons toujours tout fait pour le bonheur d’Anne. Et nous continuons », précise Chantal. Didier se laisse toutefois une porte de sortie : « Si nous constatons des dérives, nous enlèverons la webcam.»

SOURCE/

http://www.leparisien.fr/societe/la-vie-d-anne-handicapee-va-etre-exposee-sur-le-net-05-11-2009-699977.php

sur le net aussi :

http://www.ledauphine.com/handicap-des-parents-ont-cree-un-site-internet-pour-leur-fille-handicapee-moteur-cerebral-et-veulent-la-filmer-on-veut-reveiller-les-consciences–@/index.jspz?article=216460

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savoir comment :
* laisser à l'époux survivant les moyens de vivre comme avant, malgré cette charge et les besoins qu'elle impose ;
* donner à cet enfant différent, comment prévoir sa part légale dans l'héritage, sans léser la fratrie, ou/et sans voir disparaître le fruit des économies des parents par les récupérations de l'Aide Sociale ; et à l'inverse connaître ce qui existe, pour le retour ;
* et quand penser aux protections légales que sont tutelle, curatelle ou autres mesures.
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