Sylvie Bouthillier se rendra en Inde pour subir un traitement expérimental controversé contre la sclérose en plaques. Elle sera une des premières Canadiennes à tenter l’expérience. On la voit en compagnie de son conjoint, François Bolduc, et de sa fille, Maeva, 18 mois. (Photo : Alexandra Roy)
La Mascouchoise Sylvie Bouthillier fait partie des huit Canadiens qui s’envoleront pour l’Inde, le 26 mars, pour subir une opération controversée contre la sclérose en plaques au coût de 25 000 $.
Mise au point par le médecin italien Paolo Zamboni, l’opération consiste à débloquer les veines du cerveau à l’aide d’une simple chirurgie appelée angioplastie veineuse, pour diminuer les symptômes de la sclérose en plaques. Encore au stade expérimental, ce traitement représente une source d’espoir immense pour cette mère de famille, de même que pour plusieurs personnes atteintes de la maladie. «J’ai été dans le déni pendant cinq ans de temps, puis ça m’a sauté dans la face, tellement que la vie m’a accotée au pied du mur. Je n’avais pas le choix. C’est comme si la vie m’avait obligée à me rendre là», raconte la mère de 31 ans.
Hospitalisée pour une première fois en 2004, Sylvie Bouthillier a dû attendre cinq ans avant qu’on lui confirme le diagnostic de la maladie. Lorsqu’on lui a confirmé la nouvelle en octobre 2009, sa vie a basculé d’un coup. Depuis ce jour, elle est confinée à prendre des médicaments au coût de 3 245 $ par mois et même si elle n’éprouve pas vraiment de douleur, elle estime qu’elle ne pourra jamais avoir une vie comme les autres. En plus de ne plus pouvoir travailler, elle doit se déplacer à l’aide de bâtons et elle a dû renoncer à la danse, passion qu’elle pratiquait depuis son enfance.
Prête à tout
C’est lors d’un séjour à l’hôpital que Sylvie Bouthillier a entendu parler du traitement du Dr Zamboni, qui, pour l’instant, n’est disponible qu’en Inde et en Pologne. Estimant qu’elle n’avait absolument plus rien à perdre, Sylvie Bouthillier, appuyée par son conjoint, a décidé de faire le grand saut. «Je me suis dit que j’avais tout à gagner, peu importe combien ça coûtait. Enfin, je voyais la lumière au bout du tunnel. Je me suis dit : je vais m’en sortir, c’est clair. Dès que j’ai vu le reportage sur ce traitement, pour moi, ça avait du sens. Pour la première fois, quelqu’un présentait un autre aspect. Comme pour toute opération, il y a un risque, mais pas plus que pour une autre opération», juge-t-elle.
Quelques jours avant son départ, la mère de 31 ans ne souhaite qu’une chose : retrouver une vie normale. «J’étais prête à vendre ma maison s’il le fallait. Pour moi, c’est une libération. Je vais pouvoir retrouver mes ailes. Je vais pouvoir redevenir une maman normale. La santé n’a pas de prix. C’est tellement précieux, mais on le réalise seulement quand on la perd. Il faut le vivre pour le comprendre.»
Un traitement controversé
Si le traitement du Dr Zamboni suscite autant la controverse, c’est qu’il remet en cause la compréhension même de la maladie. Selon la découverte de Zamboni, le problème de la sclérose en plaques ne serait plus d’ordre neurologique, mais plutôt vasculaire. Pratiquée sur quelques patients, l’angioplastie veineuse aurait enrayé les symptômes de la maladie dans 73 % des cas, mais pour les neurologues, il est encore trop tôt pour approuver le traitement. L’Association des neurologues du Québec (ANQ) met en garde la population contre les résultats trop préliminaires du traitement. «Considérant que les résultats de l’étude du Dr Zamboni ne sont que préliminaires, que son étude est basée sur une cause hypothétique de la maladie non encore confirmée, l’Association des neurologues du Québec ne recommande pas aux patients du Québec de se rendre à l’étranger pour recevoir un traitement par angioplastie veineuse. Contrairement à ce qui est véhiculé dans les médias, les résultats publiés par le Dr Zamboni ne suggèrent pas que l’angioplastie est un traitement curatif de la maladie. Les patients traités continuent de présenter une sclérose en plaques active. L’ANQ croit qu’à cause des risques que comporte ce type de traitement et des bénéfices pour le moment limités, il est préférable pour les patients atteints d’attendre les résultats des études à venir», indique l’ANQ par voie de communiqué.
Même si le traitement n’est pas approuvé par l’ANQ, Sylvie Bouthillier demeure confiante. «Je suis convaincue qu’à mon retour, on verra une différence. Je m’attends à ce qu’il y en ait une. Mon rêve, c’est de revenir sans bâtons de marche, confie-t-elle. Je suis 100 % optimiste. Sur le forum du site « This is MS », des gens ont subi le traitement et donnent des nouvelles positives. On a tellement cherché, mon conjoint et moi! Peu importe ce qu’en disent les neurologues…»
Une première
Sylvie Bouthillier s’envolera le 26 mars en compagnie de son conjoint, François Bolduc, et de sept autres Canadiens. Il s’agit du premier groupe de Canadiens à tenter l’expérience du Dr Zamboni. Bien que l’opération ne durera qu’une heure, Sylvie devra rester en Inde environ une semaine dans une maison de santé après son opération. Son retour au Canada est prévu pour le 10 avril. «Je suis super contente, je suis vraiment emballée, j’ai hâte!» se réjouit-elle. «Le seul point négatif, c’est que je vais être séparée de ma fille. C’est déplorable, d’avoir à traverser l’océan pour subir une opération facile, qui comporte des risques comme n’importe quelle autre opération. Pourquoi ils ne la font pas ici, alors qu’ils ont le matériel pour le faire? On débloque des artères, mais on ne débloque pas de veines», déplore-t-elle
ource et illustration: http://www.larevue.qc.ca/actualites_elle-tente-tout-pour-tout-en-inde-n17735.php
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