Le semestre dernier, j’ai accompagné une physiothérapeute durant son travail à l’hôpital et j’ai eu la chance de rencontrer une patiente qui m’a beaucoup frappé.

C’était une femme âgée d’une quarantaine d’années, atteinte de sclérose en plaques. Ce jour-là, c’était sa dernière visite au centre de réhabilitation; lors des derniers mois, sa condition avait cessé de s’améliorer.

Durant la session de physio, j’ai pu voir de mes yeux les effets de cette maladie: une paralysie progressive – dans son cas surtout au niveau des jambes – et de l’incontinence. L’effet le plus dévastateur de cette maladie est le fait de devenir de moins en moins indépendant.

Mais ce qui m’a surtout frappé a été le rapport que la physiothérapeute avait avec la patiente: un regard humain qui ne se concentrait pas sur la maladie, mais sur la personne elle-même. Durant la session, je me demandais: «Comment est-ce possible? Où cette pauvre femme trouve-t-elle la force de continuer à vivre, de faire ses exercices, en sachant que sa condition ne peut que se détériorer?»

À la fin de la rencontre, la patiente a fait ses adieux à la physiothérapeute, et elle s’est retournée vers moi en disant: «Tu sais, c’est grâce à des personnes comme elle que je peux dire que la vie vaut la peine d’être vécue.»

Cette phrase est une provocation pour nous, membres du secteur de la santé, mais également pour tout le monde; elle signifie que l’humain qui entre en relation avec l’autre évoque en ce dernier (et en soi-même!) un plus grand désir, et ne peut y rester passif. Le patient est avant tout un être humain; il ne peut être regardé uniquement par rapport à sa maladie. Nous tous désirons beaucoup plus qu’une simple guérison «physique», nous avons besoin tout d’abord d’être aimés: voilà ce qu’est la dignité.

La véritable «dignité» que l’on invoque si souvent dans les débats sur l’euthanasie au Québec ne peut pas s’accomplir en donnant la mort, mais en posant un regard différent sur les patients parce que leur vie vaut la peine d’être soutenue.

Gardons la phrase de cette patiente comme un défi et un point de départ pour se lancer dans une grande aventure!

Maximilian Zucchi

L’auteur est un étudiant en physiothérapie à l’Université McGill.
La Presse

Source: http://www.cyberpresse.ca/place-publique/a-votre-tour/201003/31/01-4266184-la-veritable-dignite.php

Des scientifiques de l’Université de Tel-Aviv ont réussi pour la première fois à identifier les marqueurs génétiques à l’origine de la sclérose en plaques, avant que celle-ci ne se déclare. Cette maladie auto-immune, qui attaque le système nerveux, est surtout développée dans les pays d’Europe du Nord et touche en majorité les femmes. La maladie se déclare à l’âge adulte, souvent par une crise violente.

En Israël, 4 000 personnes souffrent de la sclérose en plaques. Le pays était déjà à la pointe de la recherche contre cette maladie. Les traitements comme le Copaxone et les Interférons-bêta avaient étaient découverts et développés par Israël.

Avec le concours des soldats de Tsahal
Les recherches, menées par l’équipe du professeur Anat Achiron du Centre médical de Shéba et de la faculté de médecine de l’Université de Tel-Aviv, ont été réalisées à partir de très nombreux échantillons de sang fournis par des soldats de Tsahal en parfaite santé. “Nous les avons suivis de l’âge de 19 ans à l’âge de 28 ans. Neuf sujets ont développé cette maladie. Nous avons donc pu comparer leur ADN avec l’ADN de patients atteints de la sclérose en plaques et à divers stades de la maladie. C’est comme cela que nous avons pu trouver les marqueurs génétiques sur les échantillons fournis avant que la maladie ne se déclare”, explique Anat Achiron.
Dès lors, la maladie pourrait être dépistée et diagnostiquée et peut être même, dans un avenir plus ou moins, proche soignée plusieurs années avant qu’elle ne se déclare. La sclérose en plaques n’est pas à proprement parlé “héréditaire” mais apparaît parfois plusieurs fois dans une même famille.

Source et illustration: http://jssnews.com/2010/03/22/sclerose-en-plaques-la-solution-viendra-disrael/

Sylvie Bouthillier se rendra en Inde pour subir un traitement expérimental controversé contre la sclérose en plaques. Elle sera une des premières Canadiennes à tenter l’expérience. On la voit en compagnie de son conjoint, François Bolduc, et de sa fille, Maeva, 18 mois. (Photo : Alexandra Roy)

La Mascouchoise Sylvie Bouthillier fait partie des huit Canadiens qui s’envoleront pour l’Inde, le 26 mars, pour subir une opération controversée contre la sclérose en plaques au coût de 25 000 $.

Mise au point par le médecin italien Paolo Zamboni, l’opération consiste à débloquer les veines du cerveau à l’aide d’une simple chirurgie appelée angioplastie veineuse, pour diminuer les symptômes de la sclérose en plaques. Encore au stade expérimental, ce traitement représente une source d’espoir immense pour cette mère de famille, de même que pour plusieurs personnes atteintes de la maladie. «J’ai été dans le déni pendant cinq ans de temps, puis ça m’a sauté dans la face, tellement que la vie m’a accotée au pied du mur. Je n’avais pas le choix. C’est comme si la vie m’avait obligée à me rendre là», raconte la mère de 31 ans.

Hospitalisée pour une première fois en 2004, Sylvie Bouthillier a dû attendre cinq ans avant qu’on lui confirme le diagnostic de la maladie. Lorsqu’on lui a confirmé la nouvelle en octobre 2009, sa vie a basculé d’un coup. Depuis ce jour, elle est confinée à prendre des médicaments au coût de 3 245 $ par mois et même si elle n’éprouve pas vraiment de douleur, elle estime qu’elle ne pourra jamais avoir une vie comme les autres. En plus de ne plus pouvoir travailler, elle doit se déplacer à l’aide de bâtons et elle a dû renoncer à la danse, passion qu’elle pratiquait depuis son enfance.

Prête à tout

C’est lors d’un séjour à l’hôpital que Sylvie Bouthillier a entendu parler du traitement du Dr Zamboni, qui, pour l’instant, n’est disponible qu’en Inde et en Pologne. Estimant qu’elle n’avait absolument plus rien à perdre, Sylvie Bouthillier, appuyée par son conjoint, a décidé de faire le grand saut. «Je me suis dit que j’avais tout à gagner, peu importe combien ça coûtait. Enfin, je voyais la lumière au bout du tunnel. Je me suis dit : je vais m’en sortir, c’est clair. Dès que j’ai vu le reportage sur ce traitement, pour moi, ça avait du sens. Pour la première fois, quelqu’un présentait un autre aspect. Comme pour toute opération, il y a un risque, mais pas plus que pour une autre opération», juge-t-elle.

Quelques jours avant son départ, la mère de 31 ans ne souhaite qu’une chose : retrouver une vie normale. «J’étais prête à vendre ma maison s’il le fallait. Pour moi, c’est une libération. Je vais pouvoir retrouver mes ailes. Je vais pouvoir redevenir une maman normale. La santé n’a pas de prix. C’est tellement précieux, mais on le réalise seulement quand on la perd. Il faut le vivre pour le comprendre.»

Un traitement controversé

Si le traitement du Dr Zamboni suscite autant la controverse, c’est qu’il remet en cause la compréhension même de la maladie. Selon la découverte de Zamboni, le problème de la sclérose en plaques ne serait plus d’ordre neurologique, mais plutôt vasculaire. Pratiquée sur quelques patients, l’angioplastie veineuse aurait enrayé les symptômes de la maladie dans 73 % des cas, mais pour les neurologues, il est encore trop tôt pour approuver le traitement. L’Association des neurologues du Québec (ANQ) met en garde la population contre les résultats trop préliminaires du traitement. «Considérant que les résultats de l’étude du Dr Zamboni ne sont que préliminaires, que son étude est basée sur une cause hypothétique de la maladie non encore confirmée, l’Association des neurologues du Québec ne recommande pas aux patients du Québec de se rendre à l’étranger pour recevoir un traitement par angioplastie veineuse. Contrairement à ce qui est véhiculé dans les médias, les résultats publiés par le Dr Zamboni ne suggèrent pas que l’angioplastie est un traitement curatif de la maladie. Les patients traités continuent de présenter une sclérose en plaques active. L’ANQ croit qu’à cause des risques que comporte ce type de traitement et des bénéfices pour le moment limités, il est préférable pour les patients atteints d’attendre les résultats des études à venir», indique l’ANQ par voie de communiqué.

Même si le traitement n’est pas approuvé par l’ANQ, Sylvie Bouthillier demeure confiante. «Je suis convaincue qu’à mon retour, on verra une différence. Je m’attends à ce qu’il y en ait une. Mon rêve, c’est de revenir sans bâtons de marche, confie-t-elle. Je suis 100 % optimiste. Sur le forum du site « This is MS », des gens ont subi le traitement et donnent des nouvelles positives. On a tellement cherché, mon conjoint et moi! Peu importe ce qu’en disent les neurologues…»

Une première

Sylvie Bouthillier s’envolera le 26 mars en compagnie de son conjoint, François Bolduc, et de sept autres Canadiens. Il s’agit du premier groupe de Canadiens à tenter l’expérience du Dr Zamboni. Bien que l’opération ne durera qu’une heure, Sylvie devra rester en Inde environ une semaine dans une maison de santé après son opération. Son retour au Canada est prévu pour le 10 avril. «Je suis super contente, je suis vraiment emballée, j’ai hâte!» se réjouit-elle. «Le seul point négatif, c’est que je vais être séparée de ma fille. C’est déplorable, d’avoir à traverser l’océan pour subir une opération facile, qui comporte des risques comme n’importe quelle autre opération. Pourquoi ils ne la font pas ici, alors qu’ils ont le matériel pour le faire? On débloque des artères, mais on ne débloque pas de veines», déplore-t-elle

ource et illustration: http://www.larevue.qc.ca/actualites_elle-tente-tout-pour-tout-en-inde-n17735.php